28日，廣東省短缺藥品供應保障“罕見病用藥”小程序正式上線，解決特殊人群用藥短缺，特別是罕見病患者尋醫找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據掌握不清、不能及時得到救治的問題，讓患者及家屬“找對藥、少跑腿”。

　　在省衛生健康委員會指導下，省藥事管理與藥物治療學專委會組織，由中山一院、南方醫院牽頭，藥學和臨床專家共同參與，承擔了探索廣東省短缺藥品、特別是罕見病藥品的保障供應工作；經過前期市場調研，與臨床專家和患者溝通，經過多番討論后，設計了“廣東省短缺藥品供應保障”小程序，并且嵌入到省衛健委相關官方公眾號中。

　　通過小程序，患者可以直觀地查詢各種罕見病用藥的庫存儲備情況、相應用藥小科普、最新藥品信息，還有相關專家、所在醫療機構的情況等。

　　“以前病人得跑到醫院去問藥品，或在網上查，不太確切，現在指尖一點就能在衛健委的公共平臺上搜索出來，數據確切，特別貼心。”廣東省藥學會罕見病專家委員會主任委員、南方醫科大學南方醫院血液科教授孫競說。

　　以血友病為例，如今只需點開“罕見病用藥”小程序，搜索“血友病”，找到所需的藥品名，如醋酸去氨加壓素片（彌凝），頁面顯示有庫存的4家醫院：中山大學孫逸仙紀念醫院、廣東省人民醫院、南方醫科大學第三附屬醫院和廣東醫科大學附屬第一醫院，藥品庫存量、生產廠家、批準文號等信息準確清晰，方便快捷。

　　有關負責人表示，平臺后續會持續關注小程序上線后的患者、臨床醫生、藥師的使用情況，進一步完善平臺信息，及時制定和實施有效的藥品供應措施，以保障群眾基本用藥需求。